總結2019,對我而言是充滿擔心跟害怕的一年!!!別人在數著要如何結成就.這一年都是為了小葡萄的身體再擔心 年初小葡萄的第2次手術,還有算命告知今年是葡萄生命危險的一年,我這一年只有想著如何多製造點家人的回憶.每一天都當最後一天再過 今年安排的出國旅行,都是想將跟葡萄相處的回憶,能多拍幾張照片就算幾張,以為2019即將平安下庄,12月的核磁共振,那可怕的腦瘤,又復發了伴隨的還有水腦 當下真的是扶 […]…
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腦瘤
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跟其他媽媽一樣,小孩生病的時候,媽媽也會很無助,很徬徨,會算命.尋求一些精神的鼓勵!!也會禱告,希望神會洗牌,讓葡萄的未來是可塑的 最近看了一本書“神經科學博士的大腦失控日記”也是一個腦神經科學博士,在他知道他生病得知自己有腦瘤,在無助之餘,也鼓起勇氣面對接下來自己挑戰的自白 看這一篇時,我也應該要說一說,我怎麼面對葡萄的第二次腦瘤復發!當然目前開刀後一切穩定下來了,還是 […]…
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小葡萄視神經萎縮,進而看不清楚東西,影響上課的學習能力,醫療方面沒有辦法更近一步的治療,現在能靠的是輔具的協助,只是適合甚麼樣的教育策略,是需要有專家來協助幫忙,透過學校的通報,會有社工協助,進而幫忙這些低視能也是視力差的學生,有更好的學習環境跟方法. 只是需要低視能檢查幫助的學生不只是葡萄這樣的學生,很多近視,遠視,弱視都是低視能的患者,在台灣有超過百萬人的患者,是學生的比例更高,大人只有尋求 […]…
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實在不知道怎麼解釋為什麼葡萄會得腦瘤？ 我真的不知道為什麼? 是要慶幸有發現？ 還是要氣自己太晚才發現 沒有遺傳，沒有家族基因，真的不知道為什麼發生…