總結2019,對我而言是充滿擔心跟害怕的一年!!!別人在數著要如何結成就.這一年都是為了小葡萄的身體再擔心
年初小葡萄的第2次手術,還有算命告知今年是葡萄生命危險的一年,我這一年只有想著如何多製造點家人的回憶.每一天都當最後一天再過
今年安排的出國旅行,都是想將跟葡萄相處的回憶,能多拍幾張照片就算幾張,以為2019即將平安下庄,12月的核磁共振,那可怕的腦瘤,又復發了伴隨的還有水腦
當下真的是扶著牆壁差點沒昏倒,這一切怎麼這麼快又來了!!
▪2019心情▪纏人腦瘤 第三次的手術 醫院聖誕節
HD 影片 https://youtu.be/Sv3ZF5vv7PY
內容目錄
2019
當葡萄2017第一次發病之後，我的人生不再是追尋解成就了,也覺得在死神中走了一回,所有的人生態度都有了變化!!
想到2018年底，核磁共振的追蹤檢查,葡萄第二次腫瘤發病，害怕擔心的我，因為算命的說句2019是她身體最不好的一年，照顧不好可能會離開身邊…
為了這樣,今年二月就將葡萄改了名字,很多人問為什麼改名,我只能笑笑說,太常開刀了,我只想要她健康啊!
這一年每天把日子當成最後一天來過,每天到數都擔心葡萄身體會不會突然有甚麼狀況.在這些過程中還是想要繼續製造開心的回憶
希望用無數開心事情,忘記開刀的辛苦,2019年1月23過年前，第二次的腦瘤手術。醫生說應該拿乾淨了，在感謝，也祈禱不要再有這種事情發生。
2019年5月核磁共振追蹤，因為又看到腦瘤復發的蹤跡，當下真的很想崩潰，為什麼！算命說的話又纏繞在我腦中,非常擔心又發生甚麼事情.腦瘤要纏著不放過葡萄。
戰戰兢兢地過著每一天,只是才開刀沒多久，醫生覺得也有可能是結痂。
請我們不要緊張，就用追蹤吧。醫生也說請我們12月再做一次核磁共振
當時我只有在想如何把2019過得更精采,希望用笑容忘記眼淚,也想留下更多全家人的照片
安排兩次全家的旅行,6月的捷克,維也納,斯洛伐克.10月的蘭卡威,都是為了記錄小葡萄跟小橘子再一起的生活!
定期追蹤MRI
12月安排核磁共振追蹤，在看到片子的當下。眼淚真的快滾下來，我看的出來整片的白色！
醫生還沒說甚麼話,我已經心裡有數,又復發了！
這次除了腦瘤還有併發的水腦的症狀,第一次因為水腦壓迫顳葉,讓眼壓過高,導致目前的視神經萎縮 ,眼睛看不到都是我心裡的痛
整個白色就是水腦積滿腦室,不快點清楚會壓迫的地方也相當的多,醫生跟我說,快點聯絡你的神經外科的醫生
神經外科判斷
往台大看神經外科醫生時，看了片子的醫生說應該要開刀了。我們都知道這個真的滿大的!!如果在壓迫只會讓症狀更明顯,甚至影響其他神經都有可能
醫生問我說，有症狀了嗎？我說開始走路不穩，容易跌倒。
腦部有瘤其實是不容易有症狀出現的,有症狀，就代表有一定的危險性
很快的，禮拜四看醫生,安排禮拜一住院，禮拜二開刀,也算是緊急開刀了!!!
安排住院
沒有時間想其他的事情,只是覺得悶了點,聖誕節前進醫院
這一年的聖誕節是跟死神擦身過,也拉了一根救命草,雖然不開心,但能活下去,比甚麼都好
腦瘤有症狀,開刀可以平安,不開刀都擔心會突然猝死才是可怕
這個讓身體不安的2019年,我還是期望平安度過就好!! 每天的祈求,都是同一件事情,把孩子留在我的身邊阿
別人開始慶祝節日，我們在祈禱平安順利,第三次手術，醫院，環境，都相當熟悉,甚至好多護士都是熟面孔.
再次心裡感激,謝謝台大兒醫13PE的護士們,每次都多虧你們的照顧,才能讓孩子一次次的身體健康阿
再看看其他走在同個樓層的小朋友們,幾乎都是因為開刀住院,包著頭的繃帶,都能知道這些跟開腦手術都脫不了關係
準備開刀前的住院檢查,這次一樣也沒少,這次不只是我熟門熟路,連葡萄也清楚知道自己該做點甚麼
抽血,X光,檢查,那一些都已經是例行公事了!!
這次運氣很好,在開刀前一天住的是可以看到101的雙人病房,還笑著說,這個如果跨年可以看煙火啊!!
Uber Eats $100 折扣優惠
以往兩次住醫院光是要出去買便當,又無法丟下葡萄,非要等誰來送飯的窘樣
這次也不用在過了,這次住院的好幫手的就 Uber Eats,透過手機訂單就可以送餐到病房實在太方便
住院期間幾乎都是 foodpanda點餐,不用離開病房,葡萄也都可以自己點餐,相當方便
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在手術的前一天,晚上12點就要禁食,連水都不能喝,葡萄說他想吃炸機喝珍珠奶茶
我也不反對了,手機點餐,把病房當成度假,葡萄心裡也放鬆許多,目的達到,開刀前一天不要在製造他的緊張!!
住院期間,葡萄的任性要甚麼,媽媽還是全部會包容的
葡萄這一個晚上問我好多問題,長大的女孩!!要八歲了,甚麼都懂了.已經不是第一次開刀的懵懵懂懂,
對於生病的事情,我還是會盡能力的解答,他是有必要知道他身體所有的問題
葡萄生病之後,覺得幸好有手足!有弟弟陪著他
感覺有人陪伴不是只有自己的感覺還是很好!!
半夜三點多,護士進來打顯影劑,第三次的開刀,對於醫生來說,也會希望這能直接拿乾淨,畢竟這麼小的小孩要一而再的開刀,任誰都不忍心
這綠色的顯影劑看起來很可怕,護士有說這種藥不容易打得進去,葡萄也是悶哼這打在身體哩,手有點痛啊!!
為了讓腦瘤可以拿得更乾淨一點,也希望醫生可以讓葡萄不要在受腦瘤所苦啊
準備手術
知道第一次手術的模式之後,第二次跟第三次的開刀,手術前都是我親手幫葡萄剃頭髮,也會在手術當天幫他把頭髮綁好,綁整齊,為的就是不影響手術
也可以讓他的頭髮多保留一些,讓長頭髮蓋過他的疤痕,讓這一切不要太明顯!!
這次的緊急開刀,兒童醫院沒有開刀房,我們這一大早從兒童醫院推著輪椅,不要浪費時間的前進東址的開刀房
雖然第三次,還是很緊張!!
在手術前還是希望讓一切不要太緊張,每次都會跟葡萄說,這只是小手術沒甚麼
每一次的紀錄還是希望,是最後一次
不要太害怕,這個所謂的”手術”也是經歷了將近八小時的掙扎
這個過程相當難熬,還是希望透過麻醉清醒之後,一切都好了
加護病房
開刀之後先是在加護病房住了下來,手術後的拔管,這一晚因為術後麻醉還沒退完全,就算是喝水都是紐西吐出來
看著插著管子的葡萄也有點虛弱,這個時候比較擔心他,餓了一整天,連水都沒有喝,能撐得過去嗎??只是比起第一次手術的滿臉蒼白
現在看起來除了虛弱一點,臉色雖然不好,也是勇敢面對,每次看到葡萄這樣,還是會怪一下自己,為什麼生出來折磨她!!
要如何補償這些痛啊!
普通病房
2017時候第一次搭救護車,是腦瘤急診送入加護病房,2019第二次搭救護車是因為手術完成,轉入單人病房做休息恢復
兩次的經驗都很不一樣,第一次很怕葡萄死掉,第二次是覺得又活下來了,又保住一條小命!!
也多虧台大的專業,每一次難度很高的手術,都能平安下庄!
已經住過第三次的13PE,還是非常感謝這裡所有的護士們的照顧!!
每一次都是感恩這一切,護士真的是不容易的職業啊!
這次很幸運有安排到單人病房,葡萄才剛從加護病房脫離險境,在這裡一個人的病房,也昏睡了兩三天,
手術後的體力還沒有恢復,家人在旁邊的陪伴,雖然是聖誕節在醫院,全家都陪著她,也不會喊著不開心
這幾天就放下手邊的一切工作,都陪著放空吧!
雖然沒有太好的心情,但是關關難過關關過,第三次的手術還是平安,就覺得沒甚麼好抱怨的!!
童癌童語社團
印象很深刻,葡萄還躺在床上提不起勁時,門外有兩個姐姐敲門詢問,需不需要陪著玩!!!
怎麼那麼特別,還真的有這樣熱心的姊姊,帶著一些桌遊,來詢問想要陪病人玩牌
葡萄在學校就是桌遊社團,一聽到最喜歡的桌遊,精神馬上熱絡起來,還以為坐不起來,現在已經想要開始跟姊姊們玩桌遊了
玩了 UNO 也玩了髒小豬,在玩了格格不入的桌遊,體力好像就在玩樂中恢復,還是感謝!!!
原來真的有這樣的社工,跟你互不認識,只想透過遊戲替你打氣!!真的感謝,因為真的有因為這樣好多了
看YOYOTV買玩具
其實已經滿久沒有幫葡萄跟橘子買玩具,只是在住院時候,電視不停地放送玩具的廣告,病懨懨的葡萄說想要的禮物
好像也不好拒絕她!!只是這些熱門的玩具在醫院附近的玩具店還不容易買的到!!!
但是玩具真的讓葡萄有更多的活力爬著起來玩玩具!!!平常都會拒絕買玩具,這時候也覺得沒關係了
台大醫服會
這次可能碰到聖誕節,不想讓病友孤單過節入,台大醫服會的哥哥姐姐,來到病房,唱歌,講故事,也送聖誕禮物
這個晚上好像沒有太難過,甚至也帶來滿多笑容給葡萄的!!!
可能覺得自己不孤單,便開心起來了吧!
這一次也沒有太孤單,推著輪椅參加病友的聖誕節每個小孩身上都很多的不舒服,雖然住院,聖誕老人這時候也有完成他們很多的小願望
透過笑容,傷口也不痛了,沒有太刺激的活動,簡單的畫畫過聖誕,已經覺得很滿足了!!
我們出院了!!
我們從2019/12/23住院,2019的最後一天12/31出院!!!謝謝又救了我們一條小命
也好好的閉關休息,只是醫院不太喜歡留人,身體才不多沒有異狀,就該被踢出去了哈哈!!!
狼狽地過了這些天,第三次紀錄了這一篇!!
這一次,我已經不敢問醫生,腦瘤有沒有拿乾淨,我只能想,好好的追蹤就好,每一次即時的手術,才是更好的保命方法
但還是祈求老天,希望這是最後一次了!!
告別了很不好的2019年,未來希望葡萄能身體健康.這已經是願望了^^~
手術後帳單
後續腦瘤追蹤
第一次手術◼ 5歲小葡萄跟腦瘤的戰爭 這一場仗還沒打完 目前右眼視力模糊 小腦平衡尚未恢復
升小一心情◼不害怕身障手冊替孩子貼標籤 而是感謝因此得到更好的教育資源
第二次手術◼7歲小葡萄跟腦瘤再次戰爭 因為懂得痛 所以更害怕
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