2017最難熬的回憶:5歲小葡萄跟腦瘤的戰爭這一場仗還沒打完目前視力模糊小腦平衡尚未恢復

實在不知道怎麼解釋為什麼葡萄會得腦瘤？

我真的不知道為什麼?

是要慶幸有發現？

還是要氣自己太晚才發現

沒有遺傳，沒有家族基因，真的不知道為什麼發生

有時候氣自己太晚發現，但也覺得在發現後沒有拖太久。

碰到重大疾病，可以抱怨自己的不幸，也可以說有貴人幫忙才能關關難過關關過。

2017，5，6月時

葡萄在學校有1，2次的吐，老師問是不是感冒，

我說可能有慣性嘔吐，只要有壓力都會如此！

因為生橘子時，2015,正是葡萄三歲，橘子的出生，讓葡萄覺得地位不同，

為此有半年會有不定時嘔吐，問過兒科醫生，都認定是心理問題。

曾經也有閃過念頭,有偏頭痛有吐的問題,是不是腦出了甚麼事情

只是葡萄當時才三四歲,懷疑這個?實在是媽媽太有病吧?

（這裡氣自己的大意沒有追根究底）

可是我也問過小兒科醫生,甚至還被說小孩子不懂表達?

2017，6，7月時，

我開始覺得葡萄容易跌倒，容易受傷，提醒幼稚園老師，是不是協助注意，小孩跌倒的問題，

一開始有一些莫名起妙的黑青,甚至都還有懷疑是不是葡萄在學校被欺負了

老師也說會幫忙注意

這時候的民宿正忙碌,能做的就只是這樣了

再次在氣是不是自己太忙了

2017，8.25

上次的黑青事件,老師也很認真地在幫忙注意小葡萄的狀況

老師來電，因為視覺的錯位，老師有說是不是近視問題？

那一天也沒拖了,每次問小葡萄一百次他都說她看的見!!

小孩的不說,如果沒有真的儀器去檢查,誰都不知道到底怎麼了

一下課，馬上帶去澎湖的上明眼科，做了視力檢查，剩下0.3的度數，對5歲小孩實在太差了！

醫生進一步的利用「散瞳劑」一個小時後，在做檢查，

居然沒有近視。那為什麼？為什麼？會這樣？

我問醫生，有什麼樣的眼睛問題會這樣？

醫生建議回台北做更深入檢查！

追問，是弱視嗎？醫生回弱視是基因問題

不確定你們可以回台北做深入檢查！

目前能確認的是，沒有近視但是視力不好

那一天其實已經心理毛毛的！

我竟然還會問,是不是腦的問題???

只是就算訂了機票,距離要回台灣的時間還有十天

我還在想,葡萄還可以看甚麼樣的醫生

接著,帶著葡萄去兒童復健科

我也想搞清楚他的走路為什麼越來越大字型,為什麼會容易跌倒

有時候家裡的小孩覺得走路怪怪的,都可以試著去兒童復健科，小孩的肢體問題表達能力都可以找這一科，

他們還是有一套的評估方式,觀察出是甚麼樣的病情會如此

就這樣找了澎湖有兒童復健的上承復健科做更近一步的評估，才發現問題並不簡單！

物理治療的方法評估，才知道已經站不穩，跳不好，嚴重到，媽媽知道葡萄生病了

一開始醫生甚至覺得這樣的狀況,很像一種罕見疾病的徵兆

一種{視神經脊髓疾病}

當下聽到這樣的可能,也相當感到害怕

沒有甚麼轉診單,只有一張便條紙

醫生叫我找找三總的小兒科陳錫洲院長

本來預約陳醫生在澎湖三總的時間,只是一掛就是9/26,這樣的日期對於那時候才9/1的我們

這日期無疑是太久了,

還是找了醫生在台北的時間,直接來一趟台北可能還比較快一點

2017.9.11

帶葡萄回到台北,晚上也找朋友

吃了她喜歡的小吃之後

葡萄跟朋友說明天見,只是也沒想到這個明天會這麼久

2017.9.12

我一心覺得這只是個門診檢查.一個人帶著葡萄

沒有其他家人的陪伴,我都跟葡萄說看看就回家了

沒想到拿了復健科的懷疑轉診給了陳醫生,

醫生覺得既然我們從澎湖來

葡萄有很多的細節狀況,醫生覺得可以再做更深入的檢查

請我們住醫院兩天!做更深入的檢查

只是都沒想到,怎麼就住院了

葡萄開始慌了,也哭了!!!不想去住院是他的想法

但是,葡萄的不對勁,我都只能告訴自己要面對了

我們先是做了斷層掃描,直到中午

陳醫生請我要有心理準備,他先問我需要找個椅子嗎?

他也請我要堅強,講了這些很多,

我只問,葡萄怎麼了>>>???

醫生說,葡萄有的是”腦瘤”,一個形狀不太平整的腦瘤

也請我有心理準備,這是一個5×7公分的腦瘤

(通常不平整很容易是惡性腫瘤,除了開刀可能還要做放射治療)

對於葡萄的小腦袋而言

這是相當大的腦瘤,他已經塞滿了個小腦

所以顳葉影響到了眼睛的視力,小腦影響了走路的平衡

而腦瘤也緊緊連著腦幹,呼吸隨時會中止

我如果不下定決心開刀,這葡萄的生命可能是岌岌可危

可以是一個月或是幾天,誰都不能掛保證

真的就像連續劇一樣,我靠在醫院走廊的牆上

我想盡辦法讓我自己停住眼淚,我是葡萄的依靠

我如果哭了,他會更緊張,只是我一直要壓住自己的眼淚

眼淚就是會不由自主地滾了下來

原本只能排期到下周的核磁共振,

也破例地讓我們下午就做檢查,確定腫瘤的位置

真的感謝陳錫洲醫生,這也是其中一個貴人,通常這樣的掃描也很難當天就做完全部

醫者父母心,相當有同理心的醫生!

醫生說得緊急,腦瘤如果壓上腦幹

可能隨時猝死,停止呼吸

這一天我在求神問卜

問葡萄是不是可以逢凶化吉,過了這一關

算命老師告訴我,葡萄的命旺

會有貴人相助

這一天晚上,我只擔心葡萄能不能跟媽媽一起

我們要去的地方還有這麼多

想要玩的地方也是這麼多

還有一直期待地跟企鵝吃早餐

只剩下不到一個月,這些旅行

都還沒有去怎麼就生病……

我不停地向上帝菩薩乞求,如果他可以過這一關

我一定天天帶他出去玩!

眼淚流的不停,醫生也說我們要盡快的安排開刀手術

這一切都不能等,只是成功率也不敢保證

這可能是{惡性的腫瘤},並不是那麼地容易對付

一切的一切,都覺得老天爺再跟我開玩笑

2017.9.13

我也擔心葡萄的情緒真的會被醫院嚇死

請朋友帶來葡萄的好朋友,在醫院一起玩

緩和情緒,而且我也不知道,這次開刀後

葡萄甚麼時候才能看的到朋友

上網找尋所有腦瘤的權威

榮總,台大,北醫,這幾間都有開腫瘤的權威

每一個都是一盞希望,燒了三張掃描的片子

那一天打電話叫鐵人爸從澎湖請假回台北

我在醫院照顧小孩,他都要拿片子去詢問是不是有醫生可以治療

只是按照正常掛號門診的程序,我根本一個醫生都找不了

這讓人很心慌,最後因緣巧合,貴人相助,

第一個看我片子的是台大,神經外科權威賴達明

他看了葡萄的片子直接問,這小孩還有呼吸嗎?這小孩眼睛看的見嗎?

腦瘤壓迫的範圍真的太大了!這些話聽起來都像是我可能要跟葡萄告別

我真的無法想像這一切可能會發生

我還告訴身邊的人,如果葡萄走了,我也想走了

因為事態很緊急,當天三總辦理出院,當天在台大急診進入加護病房,

就在準備隔天早上開刀的程序了

也感謝大貴人賴達明醫生,願意排開門診,幫葡萄做緊急手術

2017.9.13 住進加護病房

這一切從發現到準備開刀

一切都來的太快,葡萄的情緒還沒準備好,我也是

護士說加護病房只可以葡萄一個人

我苦苦哀求,我說我不會在加護病房走動,我也不會亂吵

拜託讓我陪著葡萄,我知道他真的很害怕

我不想要手術前一天,他有不安的情緒

我也很怕,我會跟葡萄就這樣分開了

這一晚,我坐在病床的旁邊陪著葡萄

每一首平常唱給她聽的歌

聽起來都好哀傷

2017.9.14 開刀當天

媽媽陪著進去手術室,能做的就是讓她看著我,麻醉昏迷時,就要離開

拜託醫生幫葡萄留瀏海兩側一點點頭髮,後面是全理光的.

我知道葡萄的內心脆弱

如果讓他手術後看到自己光頭,這打擊會更大

這手術從早上的九點進行到下午四點

賴醫生出來說手術成功

我第一句就詢問需要做放射治療嗎?醫生說幾乎是良性,但還是要做病理切片才能確定

只是我們聽到手術成功跟良性腫瘤

已經讓葡萄留下小命一條,萬分感動

在進入加護病房後,媽媽更不能隨時相陪

一天只有三個小時可看小孩

我只能在外面等,一步都不想走開

到了晚上,終於從手術室出來,在加護病房探望葡萄的時候

他是全身插滿管的,葡萄看著我,無法說話,眼淚一直流

像是告訴我說,他為什麼在這裡??為什麼?為什麼

我不知道要怎麼跟他說!!!

只有不停地說,你真的很棒,最難的一關已經過了

2017.9.15 第二天

第二天葡萄還是插著管,旁邊一台偵測腦壓的機器,

醫生說,如果葡萄腦壓可以自己降下,那才真的是脫離險境

會有十天的觀察期,如果這十天都沒有辦法自己降下腦壓

可能這一輩子都會牽著一條腦管

因為這樣說,護士又告訴我,今天腦壓又升上去多少幾次

每一次聽到這些,都讓人好不安

祈求平安拜託~~

2017.9.16第三天

葡萄紗布包著整個頭,全身無力地在床上,讓人覺得好心疼

葡萄的鬥雞眼,也讓人覺得好奇怪

怎麼會這樣,住院醫生說,這個現象可以透過復健慢慢恢復

我問怎麼恢復,醫生說看電視也能慢慢恢復,眼睛四處轉啊轉

都是一種復健,我們買了一些玩具放在床頭

希望讓葡萄有一點點恢復的動力

只是今天的腦壓,也是上上下下的

媽媽真的好怕

葡萄說每天都好想媽媽,因為葡萄長這麼大

從來沒有自己一個人睡過,她很討厭一個人在房間

不管是要媽媽陪還是弟弟陪,他都不想一個人

2017.9.17第四天

我洗了很多照片去探望葡萄,想要它可以看到照片

想到媽媽想到朋友想到家人

只是葡萄告訴我,照片上的家人都是模糊的

甚至他根本不知道照片上有誰

我好心疼,葡萄為什麼要受這樣的苦

真的好難過

2017.9.18 第五天

帶了很多葡萄喜歡吃的東西他

在醫院葡萄的食量特別的好

除了眼睛看不清楚,電視上的卡通都是聽聲音的

眼睛霧霧的,卻無法戴眼鏡

這是多麼痛苦一件事情

世界是模糊的

2017.9.19第六天

在住院的時間,幾乎每天都會幫葡萄買一個玩具

我知道他在收到玩具的時候是開心的

今天買了一個莉卡甜甜圈的玩具

玩到一半,葡萄躺下不玩了

說看不到甜甜圈,看不到玩具

他受到挫敗,媽媽更是難過,

他的視力模糊是連近看,都是看不清楚

這要他以後怎麼辦?

葡萄在醫院的情緒越來越差了

到底甚麼時候可以出院

在醫院的時間很少看到葡萄笑

也是,如果是我被困在醫院

我應該也是笑不出來

葡萄告訴媽媽,她只想要一個玩具

就是驚喜寶貝球

每天開一個球,這會讓他開心

在玩具反斗城買這球並不便宜

只是買了很多顆之後,要求店員給我盒子

店員說不能給時,真的大哭了

我都已經買一箱了,為甚麼不能給

葡萄真的很想要啊!!!!

店員可能被我這樣子給嚇到了

說好吧給你……

葡萄這次的生死一線,我實在不想讓他一個人在病房內失望

這是多麼難過的事情

2017.9.20第7天

在葡萄生病的時候,我要全心顧著葡萄

橘子就請阿姨照顧,一個在台北一個在澎湖

兩個人都過得很忍耐的生活

橘子還會在幼稚園跟老師說,姐姐在醫院看病

橘子兩歲多,這次也長大很多

好不容易民宿沒有客人的空檔

阿姨帶著橘子來探望

這一天我也是陪著橘子,在加護病房看姊姊

葡萄看到橘子真的很開心

他真的打從內心笑了,這時候我很慶幸我是生了兩個

在葡萄碰到這種事的時候,他有一個讓他開心的伴

他們在病房裡玩積木

當然,橘子也一直在房內惹火姊姊

但是葡萄有體力罵人了,中氣十足

葡萄在加護病房的管線

拆到只剩下引流管

醫生說,只要這個也拆除,就可以換到一般病房

這也是告訴我,我可以跟葡萄天天睡在一起了

2017.9.22第9天

今天早上護士告訴我,葡萄已經拆了引流管

代表他的腦壓已經恢復正常

今天可以換到一般病房,這代表脫離危險期

只是還有很多不穩定,還需要在醫院治療

但是媽媽可以在旁邊陪伴,還是讓人覺得很開心

2017.9.22

很慶幸葡萄的恢復力很好,到普通病房的葡萄跟媽媽都很開心

只是原來現在的葡萄心理狀況不太好

他更怕一個人了,如果看不到媽媽

馬上聯想是不是媽媽走了

自己流淚,讓人很心疼

葡萄到普通病房也開始要學會自己上廁所

畢竟治療的這些天都是裝著尿管的

葡萄也有幾次不小心就尿出來的狀況

眼睛看不見

葡萄的腫瘤雖然去除,但是葡萄的眼睛還是看不見

所有台大能做的眼科檢查全部都做了

視力檢查,視網膜檢查,視野檢查

青光眼檢查,色弱檢查,全部都做了…..

2017 9 24

每年都會一起出遊的好姊妹

怎麼我們今年才沒有一起出去玩,就出了這麼大的事情

大家都送了葡萄禮物

都希望快點讓葡萄從玩玩具中做復健

快點恢復

2017 9 24

手術已經過了10天

要出院也必須要先拆線,第一次醫生在葡萄媽面前拆掉傷口

葡萄的傷口在我面前還是震撼的

將近20公分的傷口,直直地從後腦開到脖子

因為水腦,右腦上方也一個七公分的傷口

還有兩個引流管的洞

葡萄的頭腦是受過多大的打擊

一切都讓人好心疼

葡萄忍耐拆線的痛,醫生為了抽出那條縫線,刺出了一個傷口,流下不少血

葡萄一直忍著痛不哭,等到醫生拆完走出去時

才在我面前大哭,這小孩做多大的忍耐啊!!!!

很心疼,連痛都不敢講

這也很像葡萄的個性,所以這次才會連眼睛看不到都不說

延遲送醫

2017 9 25

這些天為了要打入一些減壓的藥物

葡萄的脖子上掛了一整串的靜脈注射管

因為這樣的藥物,從手臂注射會非常的痛,但是從脖子打入

會直接進入心臟,對於小孩而言是比較安全的

通常這樣個管子也是只有在手術時,才有辦法植入的

抽出這樣的注射管時,更是嚇到這個管怎麼這麼長

葡萄忍耐的痛可能是連大人都受不了的難過

2017 9 26

在普通病房的時間,最常幫葡萄擦頭髮

葡萄的傷口真的佈滿整個後腦杓

兩個開刀的傷口+兩個引流管的傷口

葡萄的頭髮除了血漬,就是優碘

整個黏黏硬掉的頭髮

葡萄媽慢慢的用毛巾慢慢地擦拭

我知道葡萄很愛她的頭髮

媽媽也慢慢地幫他整理

護士說,最好剪光光從新留

只是讓小孩光頭是多殘忍的事啊

2017 9 27

手術過了13天

除了開除腦瘤跟水腦的傷口已經拆線

剩下的是腦瘤管的線,如果要出院勢必這些都是必須拆除的

葡萄之前的拆線經驗是讓她非常害怕

這之前在抽積血的引流管跟腦壓引流管的傷口

也有兩個線頭必須拆除,但是葡萄真的很害怕很害怕

媽媽也只能不斷的在旁邊鼓勵著

如果這些痛可以交換,真希望媽媽代替你痛

拆完線後,也代表在台大的治療已經告一段落

護士給了帳單

趕快繳費出院吧!!!

在離開時,也順便掛號了下次複診地的時間

除了看眼科的診斷報告,還有神經外科的回診

2017 10 05

很感謝台大的醫療團隊,真的很快地替有需要的病人做治療

我們在看診這一天

也從早上等到下午五點才看到醫生

台大的人真的太多了!!!!

但是醫療給有需要的人,是真的很重要

但是葡萄今天的眼科也檢查出來是視神經萎縮

因為也沒有近視所以沒有眼鏡可以做治療

因為沒有藥物可以治療所以只能放任

醫生也說可以試著吃吃葉黃素,但是幫助不大

如果下次回診還是沒有恢復

葡萄可能就要拿殘疾手冊了

這又是另一個打擊!!

葡萄的眼睛看不到,以後要怎麼上學

我也上網看了很多人都說要把握住術後這半年的黃金時段

上網看了很多有關視神經萎縮的病例

真的都是說沒有藥醫

唯一有看到成功的案例都是說中醫針灸

我知道，我一定要想辦法讓葡萄復原！
我不知道怎麼辦，只有不停的上網爬文
以前長庚的中醫針灸可以救視神經萎縮
我就要去試！
只是老醫生現在已經搬去新竹
雖然也是不近距離，也覺得只能試了！
名醫也真的排隊很久，但是也給了很大的希望！
「西醫沒辦法的病人，都能交到我手上！」
這句話我信！因為昨天才被判，無藥可醫
在丘醫生的門診
「得到眼睛不算壞死，還能有救的答案！」
這一句已經是盞希望明燈。
只是針灸，還是眼灸，頭頂灸，要如何叫一個五歲小孩不害怕！
不斷的哭，甚至尖叫。抱著，還是要她忍耐
媽媽抱著給最大安慰，只有不哭，才會不痛
只是這只是第一次，還有反覆的回診，才能改善，這一路忍耐都是為了不要失明！
#下次怎麼會肯來？
#為什麼要五歲小孩經歷這些
#醫生覺得媽媽掛號掛很急