跟其他媽媽一樣,小孩生病的時候,媽媽也會很無助,很徬徨,會算命.尋求一些精神的鼓勵!!也會禱告,希望神會洗牌,讓葡萄的未來是可塑的
最近看了一本書“神經科學博士的大腦失控日記”也是一個腦神經科學博士,在他知道他生病得知自己有腦瘤,在無助之餘,也鼓起勇氣面對接下來自己挑戰的自白
看這一篇時,我也應該要說一說,我怎麼面對葡萄的第二次腦瘤復發!當然目前開刀後一切穩定下來了,還是要讚嘆一下台大醫院的高超醫術能力
還是很幸運的,我住在台灣,這裡有這麼強大的醫護人員,救了葡萄兩次岌岌可危的生命,讓我可以繼續帶著她環遊世界,讓她的生命繼續活得精采
2018 11 2 兒童腦波檢查
之前每半年都有做一次核磁共振檢查,只是這樣的檢查必須要打顯影劑到身體裡,小兒神經內科醫生並不願意常常幫小朋友做這樣的檢查
就有請我們先做一個兒童腦波的檢查.
腦波檢查是用許多電極貼在頭皮上，經過放大器，記錄腦部數以萬計神經元的電氣活動，透過電腦程式將波形呈現在螢幕上給醫師作為診斷疾病之用。
腦波檢查是記錄用的工具，如同心電圖一樣，不會有任何放射線等傷害人體的物質，自然也不會對小孩有任何的不良影響。
只是電極貼會用大量的凡士林黏在頭髮上,結束的時候整個頭髮黏黏的,不是那麼容易清潔
至於腦波是要等小孩熟睡的時候才可以開始做檢測,檢查的時間長短,也要看看小葡萄要花多少時間睡著,我們在這裡也花了很久的時間
2018 11 12 看小兒腦波報告
看報告時候,醫生看起來是有點沉重的!!
他只有說,整個狀況是不太好的,但是他看到跟我一起去看醫生的葡萄,整個精神狀況都不錯,他覺得應該沒有報告寫得著麼差,馬上跑去幫我去看看,腦波圖,去確認整個狀況,真的非常感謝,台大的李旺祚神經內科醫生, 這麼仔細
過了一會兒,醫生回來,有說沒有報告說的這麼嚴重,還可以再觀察.
醫生離開位置的時候,我也偷偷看了這個腦波報告
寫著中輕度腦部功能損傷,腦電波紀錄有點異常,然後覺得眼動沒有問題,但是虹膜照光反射有點問題
有時候看到這種報告的時候,都有一種,到底有完沒完阿,可不可以不要一直開玩笑好嘛!!!
一個非常沒安全感的小孩,到底要她承受多少事情啊.
每次看一個報告,一個不好的回憶,我就會馬上帶葡萄跟橘子去玩,在製造一個開心的回憶
我實在不願意她每次都要被這種事情折磨她的心情,只有開心的心情,才能更有勇氣面對阿
結束腦波的檢查,醫生還是建議排期作一個核磁共振的腦波檢查,那時候才11月我實在很想讓葡萄拖到放寒假,過年後再做檢查
只是接著發生的事情,都讓我改變主意,快點更改時間,能越快做檢查越好
2019 1 9 第四次核磁共振
這已經是葡萄第四次的核磁共振,一開始報到的時候,葡萄也非常想要忍耐,只是MRI之前還必須要在手上打上顯影劑
這一天不知道為什麼,護士們找不到小葡萄的血管,一支針,在手背中,撈來撈去的,在找她的小血管.
連續兩次的扎針都找不到血管,葡萄就痛到大哭崩潰了!!!這應該也是他做MRI最大的崩潰
接著葡萄的情緒已經非常不好,我有詢問護士小姐,可以讓他吃點安眠鎮靜劑,方便做MRI檢查嗎?
護士說,後面排隊的人很多,之前都可以順利了!這次就忍耐一點吧,葡萄這時候知道他還是要自己面對時,眼淚掉得更嚴重了
她並沒有因為前面幾次忍耐過了,這次就乖乖地躺上床面對治療,取而代之的是一直崩潰的哭
我怎麼不知道,對於葡萄這些檢查是非常難受的,第一次不哭是因為還不知道發生甚麼事,都第四次了早就知道即將面對的事情
我在看這本“神經科學博士的大腦失控日記” 裡面的作者因為太懂得大腦發生甚麼事情,所以他自己每一個症狀都知道自己發生了甚麼事都感到恐懼
恐懼就是如此,因為知道更害怕,我陪了葡萄進去了兩次的核磁共振,我知道,那個很規律的巨大聲響,每次的敲擊拍打聲,就連大人都覺得刺耳.何況小孩
只是MRI開始過程非常地不順利
葡萄才躺著已經在試著忍住他的眼淚,取而代之是一直抽蓄的身體,醫生完全沒有辦法做拍MRI
我們就這樣躺著不到五分鐘,醫生希望葡萄可以出去走走冷靜一些,這時候我再度地跟護士請求,我們不打算忍耐做這樣的檢查
你可以讓葡萄吃下”可以睡覺的藥”再進行檢查嗎.
當然台大的病人真的太多,我們如果喝下這所謂可以睡覺的藥水,還必須等到他睡著,等其他病人做完核磁共振,才能換上我們
那一天從8點等到將近12點才換上葡萄做檢查,在台大等待早就是稀鬆平常的事情,我認為只要能順利檢查,那一切都沒關係了.
一切等到葡萄睡著之後,護士有問我,媽媽你可以抱起21公斤的葡萄,進去核磁共振檢查室嗎?
我的直覺回應,可以!!我可以抱著她.
小葡萄可是讓我揹著兩年半的小寶貝,就算現在上小學.還是喜歡跟媽媽窩在一起的寶貝,為了你,媽媽總是努力讓自己身體變得更強壯,我一定要照顧你,你是我的生命阿~
因為睡著之後的檢查,就變得順利,大概半個小時就能做完整個檢查,因為吃了這個讓人睡覺就是輕微鎮靜劑的關係,小葡萄就是持續的睡覺
護士也說,讓他在睡一下,就可以把他叫起來,接著因為全身無力的情況下,也必須推著輪椅才有辦法走下樓
2019 1 14 看核磁共振的報告
從腦波檢查,到核磁共振都有一種莫名的心情怪怪的,甚至要看這個核磁共振報告時,我還帶著葡萄從澎湖一下飛機就去行天宮收驚,這種好像痛苦又要捲土重來
連媽媽都快承受不住了,何況小葡萄,那一天不只是小葡萄收驚,媽媽也收驚,我告訴自己我的任何害怕擔心的情緒都不可以被葡萄看到
因為這種會有連帶影響她的情緒,曾經有一個測驗的影片,小北比就算前面有懸崖,只要媽媽笑笑對著她,他就有勇氣走過來了
我們目前也是這樣的狀況,我必須是那個給他勇氣的媽媽,誰都能倒下,媽媽絕對不能,這就是媽媽必須要有的堅強,哭也不能被看到眼淚!!
那一天我除了上午幫葡萄開刀的賴達明教授的神經外科的門診去掛號,也掛號了下午的腦經內科李旺祚教授
我想聽聽看醫生給的建議!!!
只是聽到的都是令人崩潰的訊息,小葡萄的腦瘤又長大了,上次開刀有直徑七公分大,這次也不惶多讓也有4.5公分大!!!
這到底為什麼會這樣啊,我真的崩潰了
賴教授也跟我說,這樣的腦瘤最多可以撐半年,就一定要拿掉!!我直接跟他拜託,那可以在農曆前開刀嗎,剛好他這個時候寒假
其實在這之前,很不爭氣的算命,算命說的都是日子不多的鬼話,那種讓人痛苦的算命真的不要算了,也有非常靈驗的算命先生說過年前開刀這一關會比較容易過
不想迷信的,在這裡也是只能信起有的請醫生盡量排期在農曆年前
醫生拿了一張準備開刀的單子給我,就叫我回去等候排期,醫生還要回去確認他的開刀時間,只是那時候他已經對我點點頭,他會盡量的時候,我已經非常感激不盡!!!
當然在台大醫院也有一個非常厲害的兒童腦科權威是郭夢菲 醫生,如果看了我這一篇有醫生需求的媽媽們,也可以尋求郭醫生的幫忙
就這樣一等到下午時,我又去找了兒童腦神經內科的李旺祚教授
他看到葡萄的片子直接說,這要馬上開刀,我再次詢問說賴醫生說是不是要用藥物控制或是一些放射治療
李教授回應說,所謂的藥物治療是又貴又沒有效果,非常不建議!!至於放射治療,這也不是小顆腦瘤,還是手術拿掉最好
這時候已經兩個教授級的醫生都直接說要手術了!我跟葡萄都無法逃避這件事情了
接著我也問了李醫生,為什麼腦瘤會長大???醫生也只是回答,腦瘤很多人開到兩三次的,只會越拿越乾淨,最後可能沒有腦瘤了,不是嘛?
醫生講得簡單,可能對於台大醫院來說,這種病例是小事情,我要相信醫生
但是賴醫生也說,第一次的開刀,因為水腦,伴隨著腦壓升高,腫得無法切除乾淨
這次因為是提前準備的開刀,腦不腫,反而可以拿得更乾淨,而且第一次都已經安全下庄,這次的手術對他而言,是更簡單的手術
第一次葡萄從鬼門關都被拉回來了,第二次我也是相信醫生
2019 1 21 愛.幸福自主婚紗攝影。 全家福
很感謝葡萄生病的這一路有非常多的貴人陪伴,也非常多的人的祈禱跟鼓勵
已經第二次的開刀,很怕所有的事情都從來一次我們選擇寒假開刀，就是希望可以有一些時間恢復休養。
更不想讓她知道這個危及生命的手術，而讓她害怕，如果媽媽可以代替她的恐懼😱害怕😱
我希望一切媽媽幫他承受。
讓她覺得是小事情，不要害怕，才能更好的治療。
也提前跟葡萄的國小告假，除了檢查治療，我也盡我全力的，提早幫葡萄過寒假。
我希望，她可以跟其他小朋友一樣，有一個充滿回憶的寒假，也在感謝 愛幸福自主婚紗攝影,攝影師 TIM,也主動提出,可以幫我們留下葡萄準備手術的前一天
幫我們全家人一起拍了全家福👪，我知道愛美的葡萄落髮會多麼不捨，
也請攝影師以葡萄橘子為主，給他最美的照片,頭髮會在留長，我們一起面對這一些
也謝謝給我們這一家最自然的全家福,我們把最美的當下留在那一刻,再來是面對非常非常辛苦的挑戰
但是甜蜜的回憶總是會蓋住悲傷,我們當葡萄強大的後盾,希望他不要被影響任何任何的心情
在生病時,家人的鼓勵,家人的勇敢,都是小孩最大的後盾
小橘子生來就是小葡萄的黑騎士
上帝讓我生小橘子是有原因的,因為他是一個很暖心的小男人,他當姐姐的眼睛,他當姊姊的騎士,他會保護姊姊
因為小橘子就是背負這樣重大的責任啊!!
最愛葡萄的男人第一名是鐵人爸爸,第二名的男人就是小橘子
你一定要變成最強大的男人,代替媽媽保護姊姊
2019 製造所有寒假跟開心的回憶
葡萄的第二次手術,我們在手術之前,做了非常多開心的事情,去非常多的展覽,每一個地方都為了留下葡萄的笑容,回憶
我們把寒假先過的精采,再來面對那長時間的復原!不要有為什麼我不能去,而是我已經去過了,所以我可以先在醫院休息一下.
我跟葡萄說過,很多沒生病的小朋友也無法過的這麼精彩,所以你要留你開心的回憶,而不是在想為什麼生病的人是我.
2019 1 22 準備入院的準備
有了第一次的經驗,那時候進手術室才剃頭,醫生出來跟我說不好意思,我也不太懂得怎麼剃頭,所以葡萄當時後面的頭髮都沒有了!!!
但是已經沒有剃光頭已經上帝保佑了!!!
有了第一次的經驗,第二次的手術我就能多做點準備了,我幫葡萄把每一部分的頭髮都用橡皮筋綁起來,不可以有任何金屬的東西,接著每一區每一區都分好區塊
綁起來就像當初,開刀後醫生綁的樣子,剃掉的部分,就是必須手術的部分,那一定要剃得非常乾淨,絕對不可以留有毛髮,因為太害怕又像上次
搞得整個頭都是優典,凌亂不堪,這次就是做好最好的準備,一個就算寒假過後,回學校上課時,也可以頭髮蓋住傷口,可以上課不讓同學覺得奇怪
只是很感謝葡萄的國小的老師 校長們,他們都已經有幫葡萄的同學做好心理建設,都懂得,沒有頭髮是為了治療
覺得有準備的住院是非常開心的一件事情,因為有準備的住院!!
也不需要像第一次因為嚴重的生病,是必須急診接著加護病房,小葡萄的疼痛,難過,都不能一直陪在身邊 ,那是一種椎心的痛,難過到為什麼我不能替她痛
為什麼我要生她出來折磨她,有很多時間,我很後悔結婚生小孩,是我帶他來這個世界,給她這些的痛,我很多時間會很氣我自己,為什麼要欺負葡萄.
這一天她進去醫院的時候,護士沒注意到,媽媽也沒認真想到,針管都是插在右手,導致吃飯,畫畫甚麼都只能靠左手,只是葡萄真的好堅強也好厲害
才不到一個小時,就開始學著左手做這些事情,而且用得很好,鐵人爸爸是左右手都可以使用的人,葡萄可能也遺傳了鐵人爸爸的厲害了吧!!
明天要開刀手術,這個晚上爸爸媽媽都陪著,弟弟也陪著姐姐,很有全家人要一起打仗的的氛圍!!
雖然大家的情緒都沒有太好,但是還是默默地等待明天的到來
一個跟葡萄一起長大的朋友宥宥,雖然搬去澎湖之後,見面的時間變得很少!!
但是在生病時,每次都來幫葡萄打氣,加油,也約了下次要一起吃炸串,
因為約定了,所以要讓自己的身體好起來
之前很喜歡的YOUTUBER 一百種理想,認識了飛口媽媽也認識了咖哩乾媽,非常謝謝他們在葡萄要手術的前一個晚上,也來幫葡萄的手術禱告
在準備手術前的心慌時,飛口跟威廉,都有來幫我精神禱告,很多時候人在生病時,也是最無助的
每一次的禱告都希望上帝帶著我們這一家一起面對這一些的考驗,希望每一次的考驗都有讓我們更成長
2019 1 23 準備手術了
有家人的陪伴彷彿都有了力量!!
我在看“神經科學博士的大腦失控日記”這本書時,裏頭的作者發現自己右眼下方開始看不到時候,她就知道事態不妙,在手術前她也知道有可能視線有可能永遠缺角,但是因為知道自己的事態不妙,很快速地做了手術,手術結束後眼睛視線缺角也補回來了,也看的見了!!
那時候才四歲的葡萄怎麼能懂這些,眼睛看不到也沒有說,更別說她哪裡懂得她視線缺角,視神經壓迫太久導致視神經萎縮到現在針灸多次,視力也是只是維持而已
第二次手術前,我給葡萄非常非常多的心理建設,我說你第一次手術時,就是因為你沒有跟媽媽說你眼睛看不見,當一切變的嚴重時,就連手術也變得非常高難度
這次已經是第二次的手術,你要等到嚴重才手術,還是趁著現在沒有這麼嚴重就趕緊手術,把腦裡不好的東西取出? 我給她疑問句?她回答她想要趁不嚴重就手術
已經沒有了視力,不可以再失去其他東西,其實媽媽更擔心的是失去生命!!那才是痛苦
她現在也懂得判斷,總之協助她做出正確決定就是媽媽的責任不是嗎?
在準備手術前,醫生護士都讓我們陪著她,第一次跟第二次護士都有讓我陪著葡萄到手術室,接著讓麻醉醫生將葡萄完全麻醉之後,我才離開手術室
讓她不要害怕緊張,這樣有人性化的醫療還是非常感激的
我很感激台大的醫療也感激我住在台灣!!
這個聽起來很可怕的二次腦瘤手術,從早上11點開始下午五點就結束了
這次也沒有併發其他的併發症所以手術也相對簡單快速
賴醫生說採用新的超音波的手術,腦瘤清除得很乾淨,聽到這樣,整個心中大石頭都放下了!!
比起第一次的手術,第二次的手術並沒有這麼的緊張,因為知道這個台大團隊,對於這個腦瘤是覺得在容易不過的手術
也謝謝醫生們的專業,讓這麼嚴重的腦瘤可以在手術檯變得簡單!!
葡萄也需要幾天的加護病房觀察,我們就是只能在外頭椅子上等著,只有一天三次的會面時間
2019 1 23手術後的第一個晚上
手術後的葡萄非常虛弱,臉色異常的白,感覺是身上全部的血液都流光的感覺!!!
只是整體的狀況是非常的好的!!!加護病房的護士有說我還記得你們
我們真的滿感激台大加護病房的護士,因為我們不在葡萄身邊時,都是他們的細心照料
在加護病房中也看到好多剛出生的嬰兒因為心臟病住在加護病房中,常常得緊急手術會無法探房
也難過那些爸媽看著自己的孩子在加護病房住一整年的心情,我也很慶幸葡萄的復原能力很棒
2019 1 24 手術後的第二天
手術後的葡萄是非常虛弱的,手術後的第一天她睡了一整天,已經可以跟弟弟說話
雖 然看起來還是虛弱的,葡萄有問我甚麼時候可以去普通病房?
留在加護病房都是重症的病人,葡萄可以起來自己吃東西時,已經算是脫離危險了
覺得手足之情是非常感動的!!
小橘子那幾天陪著我們一起在加護病房外面等姊姊,累了就自己睡在椅子上
請他回外婆家,他也覺得要陪著姐姐,他說怕姐姐無聊
在醫院時,有問他說要帶你去吃你最愛的麥當勞嗎? 他也是回應著說,我要等姊姊
兩個人平常吵吵鬧鬧的,但是在重要時間時間還是想要陪在身邊
加護病房的護士真的很有才,開襟式的病服總是容易鬆開
可愛的護士用膠帶貼貼住了病服之後,在可愛的畫上小叮噹
這小叮噹陪葡萄兩天,連續兩天都不想洗澡!!!哈哈
2019 1 25 手術後第三天
這次在葡萄沒有任何併發症的時候的手術,一切都變得很簡單
手術的時間也變短了,連住在加護病房的時間也短了許多,很快轉到普通病房,因為全家人陪著住院
好像情緒上也沒有那麼的不開心了
斜槓媽咪製夢所
真心覺得飛口也是充滿上帝能量的媽媽,在有時候無助,不知道如何開口時,總會主動來幫葡萄禱告,真心非常感動
也在我們在轉入普通病房時,有跟著鳥媽一起到病房來探望,並傳遞了一個愛的福音
一直沒有看過黃正宜YES主廚這位很厲害的甜點高手媽媽,一直都在教人用低卡 健康做出美味的點心,
還沒見過面就一直吃到他送來的甜點,在澎湖時,用低卡翻糖餅乾,做出了超級像葡萄跟橘子的手畫餅乾
這次還託飛口送來充滿愛的角落生物麵包,一個小孩非常喜歡的美味麵包
用手撕麵包說出了漫畫故事,也透過飛口來傳達這一個故事
一個充滿愛的禮物,我們就珍惜的把它吃光了吧!!!
人的緣分是課題,不知道在哪邊認識了誰?也因為一個素未見面的朋友,一個餅乾一個手撕麵包,有了另外一層的感動在裏頭
感謝上帝提前讓我發現的早,也謝謝台大醫護人員的努力,葡萄第二次的手術是非常成功,復原程度也非常非常的快
也沒有甚麼併發症,在這病房,我們就再一起像是一個小度假,一個讓身體會變好的夏令營!!
希望回學校一都順利回到正軌,兒童醫院的護士為了讓小葡萄下床多走點路人,也跟我們說有會走路的小狗跟小兔子,你可以 牽著他們散步
我們就這樣一路住到1月27日我們就強迫出院了!!
葡萄媽在1月25號開始很嚴重的感冒,第二天還去診所檢測我的流感篩檢,那時候醫生檢驗出來不是流感,感到開心時,我還想繼續照顧小葡萄
鐵人爸爸說我真的必須要離開醫院了,如果跟葡萄一起,只會兩個人更嚴重
我跟葡萄兩個人都戴著口罩,我更是不想離開葡萄
小葡萄病懨懨,躺了一整天,護士醫生都來做A型流感的篩檢,半夜知道報告,葡萄得了令聞風色變的A型流感,因為隔壁病床也是需要手術的小朋友
就請我們自主回去休息,因為傷口沒事了!!醫生還說叫我們把葡萄當成是一般的小孩,不需要放大檢測,甚至如果有小生病,就去診所看醫生了,
就這樣第二次的手術,沒有花掉太多的時間,我們就帶小葡萄出院了
以為第二次是讓人想死的手術,在醫院看來,就像是簡單的手術,好好照顧就回家休息吧
想法
我真的覺得台大的團隊真的很厲害,在一次的救了小葡萄一條命
我記得回診跟一個考慮到底要不要手術的朋友說過一句話,如果台大的醫生評估之後願意替你開刀,你就開刀吧
在這裡,反而快速地跟病毒直接對抗來的是最好的方法
葡萄的事情,我的很多人生價值觀也變了,如果生命這麼脆弱,為什麼不要把握現在
不管他們功課好不好,對於葡萄跟橘子來說,上學是他們人生中必須獲得的其中一樣武器
我不要求最好的砲彈,但是如果是一個盾牌可以保護自己就好了.
不管別人怎麼說,我要讓葡萄跟橘子日後的生活過得更開心.上帝不知道甚麼時候又會開一個可怕的玩笑
我只希望每天都過得精采,不留下任何的遺憾
後續心情追蹤
2017最難熬的回憶:5歲小葡萄跟腦瘤的戰爭 這一場仗還沒打完 目前右眼視力模糊 小腦平衡尚未恢復
升小一心情 ||不害怕身障手冊替孩子貼標籤 而是感謝因此得到更好的教育資源
教育X 低視能評估🔸目前學校能給低視力的學生有甚麼更好的幫助 教育策略 輔具協助 IEP個別化教育方案
▪2019心情▪纏人腦瘤 第三次的手術 醫院聖誕節
HD 影片 https://youtu.be/Sv3ZF5vv7PY
無留言