最難熬的回憶|手術後的復原情況 良性腦瘤 持續追蹤

我實在不願意是當一個網上散佈負能量的人,

一直都希望可以分享我的正能量。

只是我也沒這麼堅強,還非常的脆弱。

追蹤回診

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帶著葡萄去做核磁共振的回診檢查。

要看看9月14號腦瘤開刀復原得如何?

我一開始在想,是不是要檢測腦瘤清除的夠不夠乾淨。

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回台大賴醫生的門診,給我看的是她的腦瘤依然殘留在小腦一塊,清除的不夠乾淨的腦瘤,可能需要藥物控制,目前不需要放射治療,但需要追蹤。一年一次的核磁共振是必要…..

醫生每句話都讓我非常的擔心跟害怕,這件事情為什麼一直沒完沒了?

為什麼還在?為什麼還有殘留?離開診間不爭氣的流淚,我不知道怎麼辦?我也很怕一切會在來一次。你要一個六歲的小孩如何承受,我想到她剛開刀後的第一天樣子,那種我為什麼在這裡的眼神?

我想起來還是流淚,她怎麼能在承受!

我也擔心,會不會又發生什麼,帶走她?

我很怕很擔心。

回診的當下葡萄阿姨在泰國,除了在四面佛還願他讓葡萄手術順利,我也請阿姨誠心的在拜拜,腦瘤不要長大,惡化,讓他平安留在我身邊。我很怕電影新不了情的劇情發生,這要如何接受?

保住了命,生活依舊,目前腦瘤影響的部分~

葡萄腦瘤因為壓在顳葉太久了,影響她的視力,眼睛沒有近視,但視神經萎縮,視力完全不到0.1,眼睛很大很美,卻是看東西是糊糊的,從眼科診斷視神經萎縮的隔天開始,每個禮拜一次至兩次在新竹丘中醫不斷的針灸,就是在求一個活化神經,葡萄每次針灸的慘叫,每一次都讓我很揪心。

為了不讓他生活都是在這種負能量下,我帶葡萄四處的吃喝玩樂。

醫生說看電視對他而言是眼睛的復健

玩平衡車,跑跑跳跳,玩小玩具,對他而言每一個都是復健,恢復她小腦的平衡功能

看似不上課的在玩的生活,都是對她最好的復健。

縱使她的眼睛很美,眼睛大大的,看起來你我小孩都一樣的正常,但是她的眼睛就是看不清楚。

我一直想著

她能看到黑板嗎?她能看到老師教的嗎?

今年3月,我希望可以回到澎湖,讓葡萄過著她原本的生活,我也擔心求勝心很強的她,課業跟不上,最近很認真的在家裡,希望可以陪著她,多讀一些注音,就是擔心之後的老師會不會看她看起來很正常,就忽略她比較辛苦的學習?還是到學校因為看不到同學給他的眼神交流,就得到霸凌。

一切我都在擔心,會不會發生我擔心的一切?

身障手冊

手術結束後,台大眼科有跟我說,葡萄的眼睛會手術後持續觀察,如果3個月還沒有恢復正常,就需要拿身障手冊,就因為不想拿這樣的手冊,每個禮拜很積極的針灸。

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四個月過去,台大回診幾次,今天測量,

右眼0.063。左眼0.2,診斷還是會拿身障手冊。

我實在不願意葡萄因為手冊被貼上標籤。

但不得不說,我希望得到一些教育上的援助

他不需要上一些特殊的學校,但是可以跟教育部申請「視神經萎縮的特殊教材」。

希望他有這樣的手冊,老師會更用心她的學習。

體諒她的不方便。

幸好已經搬遷去澎湖,希望偏鄉學生少,她的不一樣,也能不影響她的學校生活。

想法

前陣子跟一群年輕部落客旅行,他們期待愛情,期待小孩,充滿希望,活力。

在他們旁邊的我,像是失去靈魂,生活少了期待驚喜的興奮心情。

只要葡萄生活正常,很開心,很平安的生活。

因為這一些對我而言,更難能可貴

很幸福的事,我生了一個弟弟來陪不舒服的姐姐,

每次看醫生,葡萄都想要有橘子弟弟陪

弟弟也當姐姐的王子,開心果,陪著笑著,讓葡萄開心。


2017最難熬的回憶:5歲小葡萄跟腦瘤的戰爭 這一場仗還沒打完 目前右眼視力模糊 小腦平衡尚未恢復

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